B.P.C.O. : MOI AUSSI

Vous avez dit B.P.C.O. ? Oui 4 lettres qui vont tout changer. Si vous êtes ici, c’est que vous avez déjà une petite idée de ce qui se cache derrière.

Juste une petite piqûre de rappel : BRONCHO PNEUMOPATHIE CHRONIQUE OBSTRUCTIVE : asthme ou bronchite chronique ou emphysème. Parfois l’un et l’autre ensemble.

Je ne reviendrais pas sur cette maladie, j’ai plutôt envie de vous apporter mon expérience, mon combat.

Diagnostic posé en mars 2016. Petit retour en arrière. Nombreuses bronchites asthmatiformes qui n’ont pas alerté mon médecin, la dernière m’a laissé sans souffle, consultation en urgence auprès d’un autre toubib. Voilà le point de départ de mon histoire.

Je ressorts du cabinet ordonnance à la main mais surtout une lettre pour un pneumologue. A demi rassurée, je me dis que tout va rentrer dans l’ordre comme d’habitude.

Nouveau rendez-vous, cette fois avec le spécialiste. Très professionnel et surtout très compétent, il saura m’apaiser mais mettra un terme définitif à mes espoirs de guérison. Chronique il a dit le Monsieur. Et bien sûr, nouvelles ordonnances. Il y en a une qui a du mal à passer. Elle va me relier à une machine, un extracteur d’air pour être précise, jusqu’à 16 heures par jour !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Entre celle là et les aérosols, autant dire que je passe des journées branchées. Qui a dit que j’étais ringarde hein ? Malade oui mais je garde mon humour, lui il n’a pas besoin d’oxygène. J’accuse le coup, il est rude. Ca veut dire malade à vie, j’y crois pas. C’est un cauchemar, je vais me réveiller.

Un mois à ce régime et nouveau rendez-vous.

Je ressors avec le sourire, mon moral est passé au vert. Ma saturation est quasi normale et surtout finis les aérosols, on passe aux médocs. Je garde l’oxygène la nuit mais au moins je vais pouvoir enfin sortir de mon trou. Et là je décide que la maladie n’aura pas le dessus. Si je ne peux pas gagner la guerre chaque jour sera un combat, une bataille et la victoire sera pour moi.

Contrairement à d’autres, je vais réussir à reprendre du poids. Il est hors de question que je passe ma vie à végéter dans un fauteuil parce que sans force à cause d’une perte musculaire. Je commence par reprendre ma voiture direction les magasins bien sûr accompagnée par quelqu’un de ma famille, je ne peux pas porter de poids, ni pousser un chariot l’effort demandé est encore trop important. Et qu’importe si par moment le souffle me manque encore, je persiste tel le sportif qui sait qu’il faut juste de l’entraînement. Aujourd’hui, si l’on m’accompagne c’est uniquement pour le plaisir. Eh oui j’ai fini par avoir le dessus, cette victoire elle est à moi.

J’ai repris toutes mes activités ménage, repassage, bricolage, jardinage. Parfois je suis encore en mode diesel, il me reste encore du chemin à faire. Je repousse mes limites toujours plus loin. Je persiste rien ne peut venir à bout de ma détermination. De toute façon, c’est connu je suis une véritable tête de mule.

Surtout ne jamais baisser les bras, l’inactivité est la pire des solutions. Elle nous affaiblit physiquement moins on bouge plus on perd nos forces donc on bouge encore moins c’est véritable cercle vicieux dont on ne sort pas. Elle nous isole et surtout on devient assisté pour la moindre des petites choses du quotidien.

J’ai compris que je ne pourrais pas reprendre mon activité professionnelle qui demande une trop grande dépense physique. Soit !!!!!!!!!!! Puisqu’il en est ainsi, changement de direction. Je vais créer ma propre entreprise. Un jour, il y a quelqu’un qui m’a dit « Quand on veut, on peut ». Dubitative, j’avais tordu le nez. Aujourd’hui, je mesure la portée de ces mots. Il faut juste le vouloir vraiment mais vraiment.

J’ai pris contact avec la directrice des Restos du Cœur proche de chez moi, je vais donner quelques heures de mon temps.

On a trop tendance à centrer sa vie sur la maladie et l’on finit par oublier que l’on est une personne. Je ne dis pas que c’est tous les jours facile, il y aura encore des moments difficiles. Je me botte les fesses parfois parce que ce jour là j’ai le souffle plus court, j’adapte mon activité surtout bouger, ne rester jamais sans rien faire. J’ai repris le vélo. Oh ! bien sûr des petits parcours pour commencer. La marche à pied en mode promenade, je m’oxygène mais surtout mes muscles sont sollicités. Savoir saisir la moindre occasion pour rééduquer en douceur un organisme défaillant et profiter de la moindre petite chance de progresser.

J’ai envie de dire à chacun, chacune qu’il ne faut pas baisser les bras et si votre saturation est faible, il existe un appareillage portatif. Ne restez pas isolé, sortez et dites vous que chaque pas que vous faites est un pas de gagné. Se battre de toute façon, on n’a rien à perdre.

J’ai la chance d’être accompagné par 2 médecins formidables, des amis qui m’ont comprise et ma famille qui est là présente si j’ai besoin. Je dis bien si j’ai besoin, je veux garder mon autonomie et ma liberté. Je les ai freiné, leur ai expliqué que je n’étais pas invalide. Et surtout, je leur ai demandé de ne pas me plaindre. Des encouragements oui mais stop aux pleurnicheries, elles ne font pas avancer et le moral lui file dans les chaussettes.

Je mesure le chemin parcouru entre le premier rendez vous et aujourd’hui, 2 mois et demi plus tard.

CONCLUSION : J’ai gagné du terrain. Finit l’oxygène la journée, juste quelques heures la nuit mais là encore je sais que je suis sur le bon chemin, ma saturation est normale. Je garde le moral, je mesure d’avantage ce qui est important et surtout je me fais plaisir.

courage

 

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